距離第一次發現世界如達利的畫一般扭曲，將近一年了。好幾次都想要找個機會寫寫這個經驗，因為當時在網路上，鮮少看到相關的病友分享，當時我是多麼恐懼，我心想，這些人都瞎了嗎？不敢也不能再用電腦了嗎？
去年接近此時，我開始發現，左眼的視覺有異。電視的一角扭曲了，變成有點圓圓的樣子，然後接下去，抱在膝上的孩子，頭竟然缺了一角。當時在家附近的眼科，我說我眼睛看見的東西扭曲了。診所醫師只是按照一般眼底攝影的程序，這裡照照那裏照照，接下去就說沒有視網膜問題，草草就要結束，但我還是不死心地問，我看見的東西扭曲了，是黃斑部病變嗎？（當時我已經做了一些功課），醫生才有點像我浪費他時間一樣，說可以我去大醫院做眼底攝影。
後來，我在友人的介紹下，到一個他所認識的醫生那裏就診，一開始就預約進行眼部光學電腦斷層掃瞄(OCT），這個檢查比較能判斷是否已經出現局部水腫的問題，但是當時檢查出來並沒有異狀，由於我在哺乳的關係，醫生叫我三個月後再檢查，結束哺乳後才能進行眼底鏡檢查，醫生判斷認為，OCT沒有異狀，就是乾性的病變，病程慢，只能保養（後來證明他是錯的）。當時我心裡非常絕望，當時我已經沒有辦法閱讀文獻，尤其是英文文獻，也沒有辦法陪孩子拼圖，孩子還小，每天睡眠都很不足，精疲力盡地面對越來越模糊的視線，我心想，若是完全沒有治療可能，我接下去的人生該怎麼辦，孩子嗷嗷待哺，父親每個月的醫療費和看護費驚人，自己多年求學早已經積蓄不多，偏偏我自己念的是復健諮商，還曾擔任過視障服務員，我很清楚中年失明是極難克服的障礙。
但是沒有醫生會想要聽這些，也沒有醫生給我任何諮詢或建議，我就這樣孤零零地回家，面對才不到一歲的兒子、四歲的女兒，癌末父親擔憂的神情，以及日益減少的積蓄，失去了作為一個復健諮商師應有的勇氣。
很短的時間之內，我的視力退化得越來越快，我整整一個月的時間沒有開電腦，也儘量不出門，家裡窗簾緊緊拉上，不敢面對陽光，因為紫外線是造成黃斑部病變的因素之一，我感覺自己是科幻小說裡那個照道光就會變成骷髏，然後消失的透明人，另外也覺得自己像是吸血鬼，白天幾乎不敢出門。
有一天，不知道跟誰說話時，我不小心哭了，我說，我連跟孩子拼圖都做不到了。小宥走過來，輕輕地拍著我的背，說，媽媽，不要哭，妳拼得很好....
想想之前那家醫院的醫護人員都給我不甚專意的感覺，我決定另外找一位醫生，醫生閱讀了我oct的檢驗報告，又用眼底鏡仔細檢查後，他說雖然oct沒有問題，但是他覺得他看到眼底有一些出血。於是醫生還是建議我停止哺乳，進行眼底攝影檢查。
小勛一出生就是個吃奶吃得很好的孩子，我覺得好捨不得，但是還是只能接受了。眼底攝影進行中，檢驗師就微微嘆氣了，醫生證實了我罹患的是濕性的病變，進程快速，在幾年前是一兩年內就會失明的病但現在有新的治療方式。醫生要我下週再安排進行手術（眼球內注射）的時間，但是一兩天內，我就發現自己使用方格檢查表時，已經有好幾格消失了，看不見了，亦即我的出血狀況又變嚴重了。
我慌張地打電話給曉，他請了假與我直奔醫生當天就診的醫院，在新竹，根本掛不到號，曉幾乎要跟護士吵起來，還好護士雖然貌似凶惡，還是幫我們轉達了醫師，醫師也很幫忙地在午間休診時特別為我檢查，這位醫師挺會安撫病人，每次都講一些別的病人更嚴重的病例，然後他幫我安排了下一週就加號進行手術。
在這段時間內，深深地感覺到作為一個病人的弱勢，醫生可能知道很多，但是不會告訴你所有你想要或者該要知道的資訊，每次我都央求學醫的姊姊陪我去看醫生，然後她就會對醫生所說的一些話進行一些判斷，比如說：「聽起來這個治療已經很普遍了」「醫生說的那些話意思就是他很有信心，不然他不敢這樣說。」
醫生所知也可以說不多，除了病變的部分跟醫學的治療，生活及職業功能是否會受到影響，心理該如何調適，家人、朋友跟機構可以扮演怎樣的角色，這些醫生幾乎不會在三五分鐘的就診時間提及一點，我內心的恐懼、焦慮，根本無從安置。
所以，復健諮商師的角色真的很重要。
眼球注射手術就這樣很快地就實施了，我在一群老人中間，完成了第一次的眼球注射，陸續進行了共三次。眼球注射的程序是這樣的，先以眼用麻藥滴十次（每分鐘一次），然後穿上手術衣，等候注射（老人多到不行），進入手術室後，會再用大量藥物沖洗、消毒眼球（蠻不舒服的），接下去醫生就會叫你睜大眼睛看某個方向，然後就是一根針打下去，有麻藥的關係，所以打下去就像一根針刺進多肉的桃子一樣噗機一下，但是眼睛會有一種酸酸麻麻的感覺，會持續一陣子。我第三次眼球注射後，眼前還出現很多很多大塊的黑點，由於視網膜剝離也是該項手術的副作用之一，所以我也嚇得要死，眼球周圍還出現一圈新月般的血漬。還好黑點大約十分鐘就消失了，血漬則是好幾個月才消掉。
第一次效果比較明顯，第二次跟第三次視力就沒有進展了（但也惡化速度減緩了）。距離那一段慌亂的時間已經一年，我的視線還是有些扭曲，視差不像之前那樣嚴重，但是還是有慢慢退化的狀況，在光線不夠明亮的地方，閱讀印刷品有些吃力，尤其是字體跟背景顏色不夠明顯的時候，電腦螢幕一般字體大小也不太行，必須要稍微放大，濕性的病變部分還是有一些遺跡，而乾性病變大概無法避免了。
每三個月我都進行複檢，每天都吃葉黃素跟魚油，我開始上瑜伽課，儘量不熬夜。
我開始讀詩，因為不能消化大量的文字，需要更精鍊的語言。
我更能理解當時癌末的父親的心情，對於未來的不確定，對於孤獨的恐懼。
在愛盲基金會低視能中心的建議下，購買了低視能使用的墨鏡(在Amazon上買的，Cocoon的low vision專用)，可以抗紫外線，並且增加背景事物的對比，很方便使用，可以直接戴在平常使用的眼鏡上。另外可以使用的輔具則是文陣式放大鏡與放大滑鼠，截至目前為止還沒有需要使用。
說到愛盲，真的要大大稱讚他們低視能的服務，雖然我在美國擔任過視障服務員，但我對於台灣的中文報讀軟體與可用的資源並不是很熟悉，愛盲的人員不僅提供各種輔具及軟體介紹，而且也願意幫我介紹有相關病史的病友來分享經驗，雖然後來沒有使用到這項服務，但是他們專業親切的態度，還是讓我覺得有被支持的感覺。服務人員也不吝於說明一些病友的就業及就學適應的狀況，讓我稍微心安了一點。
但是聽到她說，這幾年黃斑部病變的求助個案非常多時，我心裡還是一緊啊！
在那段其實內心孤單、恐懼、封閉的日子裡，反而更能靜下心來聆聽他人的故事，以一個黃斑部病變（或者慢性病友）的角色而言，我覺得自己算相當幸運了，心理諮商跟復健諮商的雙重背景，使我比較能夠不恐懼，也比較能夠面對生活裡的各種調整，當然，相關書籍的閱讀以及與一些視障人士相處的經驗，也很有幫助，關於書籍、電影、人物的介紹，下次再說了。
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