距離第一次發現世界如達利的畫一般扭曲,將近一年了。好幾次都想要找個機會寫寫這個經驗,因為當時在網路上,鮮少看到相關的病友分享,當時我是多麼恐懼,我心想,這些人都瞎了嗎?不敢也不能再用電腦了嗎?

 

去年接近此時,我開始發現,左眼的視覺有異。電視的一角扭曲了,變成有點圓圓的樣子,然後接下去,抱在膝上的孩子,頭竟然缺了一角。當時在家附近的眼科,我說我眼睛看見的東西扭曲了。診所醫師只是按照一般眼底攝影的程序,這裡照照那裏照照,接下去就說沒有視網膜問題,草草就要結束,但我還是不死心地問,我看見的東西扭曲了,是黃斑部病變嗎?(當時我已經做了一些功課),醫生才有點像我浪費他時間一樣,說可以我去大醫院做眼底攝影。

 

後來,我在友人的介紹下,到一個他所認識的醫生那裏就診,一開始就預約進行眼部光學電腦斷層掃瞄(OCT),這個檢查比較能判斷是否已經出現局部水腫的問題,但是當時檢查出來並沒有異狀,由於我在哺乳的關係,醫生叫我三個月後再檢查,結束哺乳後才能進行眼底鏡檢查,醫生判斷認為,OCT沒有異狀,就是乾性的病變,病程慢,只能保養(後來證明他是錯的)。當時我心裡非常絕望,當時我已經沒有辦法閱讀文獻,尤其是英文文獻,也沒有辦法陪孩子拼圖,孩子還小,每天睡眠都很不足,精疲力盡地面對越來越模糊的視線,我心想,若是完全沒有治療可能,我接下去的人生該怎麼辦,孩子嗷嗷待哺,父親每個月的醫療費和看護費驚人,自己多年求學早已經積蓄不多,偏偏我自己念的是復健諮商,還曾擔任過視障服務員,我很清楚中年失明是極難克服的障礙。

 

但是沒有醫生會想要聽這些,也沒有醫生給我任何諮詢或建議,我就這樣孤零零地回家,面對才不到一歲的兒子、四歲的女兒,癌末父親擔憂的神情,以及日益減少的積蓄,失去了作為一個復健諮商師應有的勇氣。

 

很短的時間之內,我的視力退化得越來越快,我整整一個月的時間沒有開電腦,也儘量不出門,家裡窗簾緊緊拉上,不敢面對陽光,因為紫外線是造成黃斑部病變的因素之一,我感覺自己是科幻小說裡那個照道光就會變成骷髏,然後消失的透明人,另外也覺得自己像是吸血鬼,白天幾乎不敢出門。

 

有一天,不知道跟誰說話時,我不小心哭了,我說,我連跟孩子拼圖都做不到了。小宥走過來,輕輕地拍著我的背,說,媽媽,不要哭,妳拼得很好....

 

想想之前那家醫院的醫護人員都給我不甚專意的感覺,我決定另外找一位醫生,醫生閱讀了我oct的檢驗報告,又用眼底鏡仔細檢查後,他說雖然oct沒有問題,但是他覺得他看到眼底有一些出血。於是醫生還是建議我停止哺乳,進行眼底攝影檢查。

 

小勛一出生就是個吃奶吃得很好的孩子,我覺得好捨不得,但是還是只能接受了。眼底攝影進行中,檢驗師就微微嘆氣了,醫生證實了我罹患的是濕性的病變,進程快速,在幾年前是一兩年內就會失明的病但現在有新的治療方式。醫生要我下週再安排進行手術(眼球內注射)的時間,但是一兩天內,我就發現自己使用方格檢查表時,已經有好幾格消失了,看不見了,亦即我的出血狀況又變嚴重了。

 

我慌張地打電話給曉,他請了假與我直奔醫生當天就診的醫院,在新竹,根本掛不到號,曉幾乎要跟護士吵起來,還好護士雖然貌似凶惡,還是幫我們轉達了醫師,醫師也很幫忙地在午間休診時特別為我檢查,這位醫師挺會安撫病人,每次都講一些別的病人更嚴重的病例,然後他幫我安排了下一週就加號進行手術。

 

在這段時間內,深深地感覺到作為一個病人的弱勢,醫生可能知道很多,但是不會告訴你所有你想要或者該要知道的資訊,每次我都央求學醫的姊姊陪我去看醫生,然後她就會對醫生所說的一些話進行一些判斷,比如說:「聽起來這個治療已經很普遍了」「醫生說的那些話意思就是他很有信心,不然他不敢這樣說。」

 

醫生所知也可以說不多,除了病變的部分跟醫學的治療,生活及職業功能是否會受到影響,心理該如何調適,家人、朋友跟機構可以扮演怎樣的角色,這些醫生幾乎不會在三五分鐘的就診時間提及一點,我內心的恐懼、焦慮,根本無從安置。

 

所以,復健諮商師的角色真的很重要。

 

眼球注射手術就這樣很快地就實施了,我在一群老人中間,完成了第一次的眼球注射,陸續進行了共三次。眼球注射的程序是這樣的,先以眼用麻藥滴十次(每分鐘一次),然後穿上手術衣,等候注射(老人多到不行),進入手術室後,會再用大量藥物沖洗、消毒眼球(蠻不舒服的),接下去醫生就會叫你睜大眼睛看某個方向,然後就是一根針打下去,有麻藥的關係,所以打下去就像一根針刺進多肉的桃子一樣噗機一下,但是眼睛會有一種酸酸麻麻的感覺,會持續一陣子。我第三次眼球注射後,眼前還出現很多很多大塊的黑點,由於視網膜剝離也是該項手術的副作用之一,所以我也嚇得要死,眼球周圍還出現一圈新月般的血漬。還好黑點大約十分鐘就消失了,血漬則是好幾個月才消掉。

 

第一次效果比較明顯,第二次跟第三次視力就沒有進展了(但也惡化速度減緩了)。距離那一段慌亂的時間已經一年,我的視線還是有些扭曲,視差不像之前那樣嚴重,但是還是有慢慢退化的狀況,在光線不夠明亮的地方,閱讀印刷品有些吃力,尤其是字體跟背景顏色不夠明顯的時候,電腦螢幕一般字體大小也不太行,必須要稍微放大,濕性的病變部分還是有一些遺跡,而乾性病變大概無法避免了。

 

每三個月我都進行複檢,每天都吃葉黃素跟魚油,我開始上瑜伽課,儘量不熬夜。

 

我開始讀詩,因為不能消化大量的文字,需要更精鍊的語言。

 

我更能理解當時癌末的父親的心情,對於未來的不確定,對於孤獨的恐懼。

 

在愛盲基金會低視能中心的建議下,購買了低視能使用的墨鏡(在Amazon上買的,Cocoon的low vision專用),可以抗紫外線,並且增加背景事物的對比,很方便使用,可以直接戴在平常使用的眼鏡上。另外可以使用的輔具則是文陣式放大鏡與放大滑鼠,截至目前為止還沒有需要使用。

 

說到愛盲,真的要大大稱讚他們低視能的服務,雖然我在美國擔任過視障服務員,但我對於台灣的中文報讀軟體與可用的資源並不是很熟悉,愛盲的人員不僅提供各種輔具及軟體介紹,而且也願意幫我介紹有相關病史的病友來分享經驗,雖然後來沒有使用到這項服務,但是他們專業親切的態度,還是讓我覺得有被支持的感覺。服務人員也不吝於說明一些病友的就業及就學適應的狀況,讓我稍微心安了一點。

 

但是聽到她說,這幾年黃斑部病變的求助個案非常多時,我心裡還是一緊啊!

 

在那段其實內心孤單、恐懼、封閉的日子裡,反而更能靜下心來聆聽他人的故事,以一個黃斑部病變(或者慢性病友)的角色而言,我覺得自己算相當幸運了,心理諮商跟復健諮商的雙重背景,使我比較能夠不恐懼,也比較能夠面對生活裡的各種調整,當然,相關書籍的閱讀以及與一些視障人士相處的經驗,也很有幫助,關於書籍、電影、人物的介紹,下次再說了。

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  • 訪客
  • 好想給你一個大大的擁抱,勇敢的佳慧

  • 剛開始很惶恐,現在好一點點了。

    emars 於 2012/04/12 23:06 回覆

  • josefina
  • 看到你的這篇文章,我真的是感觸良多,因為我也經歷過這段黑天暗地的過程。突然有一天,我發現了其中一隻眼睛看不太清楚,起初不太在意,只去了附近的小診所檢查,因為我是高度近視,醫師只是草草問診,然後跟我說應該只是眼鏡度數不夠,叫我在配一付新的,因此我也就不太放在心上。但過了幾個禮拜,發現書上的字看起來吃力了,我才驚覺情況嚴重,因此趕快上大醫院做檢查,檢查出來也是黃斑部病變,醫師說這個病很複雜,有可能是高度近視所造成的,或是其他原因,總之他也無法講的很清楚,接下來也是跟您一樣的情況,玻璃體內注射,醫師也是說,要定期做檢查,一有不對勁就要馬上回醫院,因為這不像其他病,時間是最最寶貴的,我了解那種恐懼,因為我現在雖然一切都好,但是那就像不定時炸彈,你不知道何時會引爆。只能夠好好的注意自己,盡量避免讓自己太累。很開心可以看到您的文章,讓我知道自己不是孤單的,希望我們可以一起好好加油~^^
  • 知道妳一切都好,太好了,我現在也是一切都好,每天都睡得比嬰兒很多,呵。

    要注意眼部防曬喔。

    emars 於 2012/07/01 07:06 回覆

  • 悄悄話
  • Season
  • 覺得這一兩年.視力越來越差.容易疲勞酸痛.字變模糊.不喜歡看書.
    有去就診..眼科醫生說是老花.眼要多休息.多熱敷.
    今天4月健診有做眼底攝影.只說近視0.4.兩眼視神經凹盤略大.需追踪眼壓.

    而我是在一家醫院看別科門診時.在一樓大廳看到一張方格圖.圖中間有一黑點.
    自我檢測時.發現左眼看到的線條變曲線..

    到醫院就診和醫生說明.醫生安排我檢查.確時左眼有狀況.現在要再進一步檢查.
    上網查了一些資料.心裡不勉有些擔心..今天足45歲..這時才正視到眼睛的重要...心裡有點慌....
  • Season:我不確定線條變曲線是否都跟黃斑部病變有關,但若是黃斑部病變,發病快兩年,當初打了三針,我覺得目前生活並沒有很大的問題,眼睛還是會慢慢退化的,但沒有我想像中的快。如果你不是屬於高度近視,而只是濕性黃斑部病變的問題,那眼睛的種種病變會少很多。

    直線變曲線,在我當初閱讀的理解應該可能有黃斑部水腫的問題,我當初打完一針以後就改善很多,一兩天就有感覺,所以你放心交給醫生,但是要慎選醫生,我是在國泰醫院的陳瀅山醫師那裡看診的。

    emars 於 2013/07/02 09:37 回覆

  • 訪客
  • 請教版主,有關墨鏡的問題.(在Amazon上買的,Cocoon的low vision專用),可以方便建議一下是哪一款嗎?紫外線越來越強烈,眼睛的防曬也不能忽視...這款墨鏡是連有戴眼鏡時也可以直接戴墨鏡?
    謝謝回答.祝福 健康順心.
  • 眼內注射藥劑
  • 你好!請問你當初眼內注射用藥是選哪一種? Aavsties(較便宜) 或 Lucentis(貴) ?
    因為我目前也受黃斑部病變之苦,所以想問問意見! 謝謝
  • sun
  • 你好,我最近也在流產坐完小月子後發現右眼看不清楚,很幸運遇到一個老醫生發現我黃斑部水腫....找了很多資料,我覺得和懷孕過程中大量流失葉黃素+流失DHA有關...加上現在智慧型手機普及,藍光傷眼造成黃斑部病變...我本身是重度手機使用者,當初不清楚,懷孕後還一直用,加上這幾年新出的筆電智慧型手機也都是LED藍光作為背景光源所致,所以最近換回原來的CCFL螢幕...目前只是吃葉黃素+DHA保養....還不打算注射,注射有查過要自費的藥比較有效..朋友也有案例(年紀較大),有說給我參考....其實我也發現,有文獻最近研究發現黃斑部和膽固醇沈積也有關係..因為您的案例和我也有相似的情況,而你還生完小孩,葉黃DHA流失可以說更多,以前的人說生完小孩眼睛會變差,我想就是這個緣故,所以我想我是因為長期用智慧型手機+電腦+視網膜螢養流失,加上坐小月子時吃高膽固醇飲食+同時重度使用智慧型手機才落得如此情況...所以最近除了螢養品外也有從降膽固醇下手,看看靠運動能不能讓血管比較健康....一起加油
    PS:個人覺得用LED藍光當背景光源真的將來會害死一堆人...希望快點有廠商正視這個問題,坊間一堆濾藍光產品其實效果有限,為什麼不從根本改變呢...一定要更多人以眼睛為代價,才會有人想到應該禁用這種傷眼的東西?無奈....
  • DUTLIN2002
  • 妳好我最進檢查是高度進視黃班部出血,血快一大塊遮住中心點,醫生說我要眼球注射三針再配合光動力雷射,我緊張焦慮害怕,我已打完第一針,不知誰能回答我血塊多久才會消除,後續我該怎麼辦,我住台南0930651037
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  • DUTLIN2002
  • 妳好我最進檢查是高度進視黃班部出血,血快一大塊遮住中心點,醫生說我要眼球注射三針再配合光動力雷射,我緊張焦慮害怕,我已打完第一針,不知誰能回答我血塊多久才會消除,後續我該怎麼辦.請幫幫忙回答我的問題謝謝!dutlin2002@yahoo.com.tw
  • 私覆。

    emars 於 2016/05/26 11:07 回覆

  • 張小姐
  • 妳好有關眼球注射三針,我黃班部出血,緊張焦慮害怕,妳是否能說明更詳細?拜託?目前急迫想知道www.shinfang1198@yahoo.com.tw
  • 不要害怕,儘快進行手術,剛開始出血時視線會出現很大變化,但第一次手術後我有明顯改善,三次後應該就可以改善到一定地步,打針時會先麻醉,自己點藥,最好有親人陪同,加油,祝福妳一切順利。

    emars 於 2014/04/28 14:06 回覆

  • 張小姐
  • 妳好有關眼球注射三針,我黃班部出血,緊張焦慮害怕,妳是否能說明更詳細?拜託?目前急迫想知道.shinfang1198@yahoo.com.tw
  • MANDY
  • 我的眼球表層出現黃班, 尚無視力異常狀況, 上網察了一下, 原來這叫老人黃班部病變, 可我才34歲, 怎會這樣...., 請問出現黃班至影響視力, 過程多久, 我怎麼辦 ??
  • 黃斑部是視網膜感光的部位,視線出現扭曲是黃斑部病變的症狀,不知道您的狀況為何,應該不是黃斑部病變,黃斑部病變的視力會有很明顯退化。

    emars 於 2014/04/28 14:37 回覆

  • 恐慌的人
  • 您好
    看到您的文章, 有種如獲至寶的感覺, 前二個月當左眼視線開始模糊時, 我也先到眼科診所檢查, 當時醫生並未說明有異狀, 只說我是高度近視者, 眼部功能本來就比一般人差, 不過當時醫生是有建議我到大醫院做進一步檢查, 前二個月我到台中的某大型醫院做了檢查, 醫生也說沒有什麼狀況, 但近來我發現左眼看東西時會扭曲變形, 心想應該真的是黃斑部出了問題, 果真..再去其他醫院做檢查後, 醫生證實是黃斑部新生血管出血, 醫生也說明了注射針劑抑制血管生成, 但醫生又說, 不是每人都有效, 尤其是高度近視引起的黃斑部病變, 想請問您, 您也是高度近視引起的嗎? 您注射的費用有健保給付嗎(因為醫生跟我說我這種狀況健保不給付)? 手術需要住院嗎? 有麻煩到您的地方還請見諒!
  • 我也是高度近視引起的。醫生說我的眼睛跟八十歲老人一樣要好好照顧!

    emars 於 2016/05/26 11:06 回覆

  • sheree
  • 您好~謝謝您的分享~可以想像您當初的不安和恐懼~我母親最近也檢查出黃斑部病變~目前才要轉診到大醫院~希望能說服她接受治療~我媽連打針都怕~更何況要打眼球!
  • 對不起,很久沒有看自己的部落格了。黃斑部病變確實感覺很可怕,但拖久了對眼睛更不好,我每次去打都是一堆人排隊,醫生也是老神在在,打一針只要十分鐘,想來應該是經驗豐富了的治療方式,所以請大家不要害怕,趕快就醫吧!

    emars 於 2016/05/26 11:03 回覆

  • Gina
  • 請問你是在哪家眼科看診? 我有黃斑部水腫的問題 想在台中找比較專科的醫師就近治療,謝謝。
  • Sharon
  • 可以介紹葉黃素跟魚油的牌子嗎?
  • 我沒有特別選品牌,現在較多儘量從天然飲食中補充,多吃彩色食物跟魚類(鯖魚或秋刀等小型魚種,較少重金屬殘留)

    emars 於 2016/05/26 10:56 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 請問你是去哪家眼科?
    請跟我說 拜託!!
  • 我是在台北市國泰醫院。

    emars 於 2016/05/26 10:58 回覆

  • 訪客
  • 不好意思打擾您,想請問您最近狀況?是否需要再繼續施打藥劑呢?非常感謝。
  • 目前沒有持續施打藥劑,只有第一次打過三針,扭曲現象大概維持在打完三針一周後的狀況。平常注意營養素補充,另外運動跟按摩來提升血液循環。出門戴墨鏡,切忌在黑暗中使用3c。

    emars 於 2016/05/26 11:01 回覆

  • 悄悄話
  • DoJo
  • 家族眼睛基因都不好, 過三十歲之後開始出現各種症狀, 男生出現青光眼, 女生則是黃斑部病變, 已經五人發病, 一開始看台中榮總眼科一位主任, 後來發現有一位博士主治醫師~ 許閔彥醫師! 非常優秀, 對於新的技術跟研究非常了解, 對病人也非常有耐心, 專業值得推薦! 目前家人都控制得當, 雖然要常跑醫院, 但至少維持光明非常重要!!
  • 謝謝您的資訊~~

    emars 於 2016/12/10 20:48 回覆

  • 鄧福根
  • 我年過40事業穩定 還回研究所唸書 ,沒想到 我也中了黃斑病變血管新生,及出血。
    我也在國泰,醫生說先安排眼底攝影。(十天後),不知何時才能安排注射?我這失去視力的3天內 真的是天人交戰. 眼前直線都變成曲線,實在太恐怖了。我跟太太說,這樣以後不管你變多老,模模糊糊都很美。vetdun@ms39.hinet.net ,不知道你治療後視力恢復有幾成???
  • 打完三針會有很明顯的改善,目前已經幾年了感覺是還好耶,抱歉,久久才看一次部落格。

    emars 於 2016/12/10 20:47 回覆