距離第一次發現世界如達利的畫一般扭曲,將近一年了。好幾次都想要找個機會寫寫這個經驗,因為當時在網路上,鮮少看到相關的病友分享,當時我是多麼恐懼,我心想,這些人都瞎了嗎?不敢也不能再用電腦了嗎?

 

去年接近此時,我開始發現,左眼的視覺有異。電視的一角扭曲了,變成有點圓圓的樣子,然後接下去,抱在膝上的孩子,頭竟然缺了一角。當時在家附近的眼科,我說我眼睛看見的東西扭曲了。診所醫師只是按照一般眼底攝影的程序,這裡照照那裏照照,接下去就說沒有視網膜問題,草草就要結束,但我還是不死心地問,我看見的東西扭曲了,是黃斑部病變嗎?(當時我已經做了一些功課),醫生才有點像我浪費他時間一樣,說可以我去大醫院做眼底攝影。

 

後來,我在友人的介紹下,到一個他所認識的醫生那裏就診,一開始就預約進行眼部光學電腦斷層掃瞄(OCT),這個檢查比較能判斷是否已經出現局部水腫的問題,但是當時檢查出來並沒有異狀,由於我在哺乳的關係,醫生叫我三個月後再檢查,結束哺乳後才能進行眼底鏡檢查,醫生判斷認為,OCT沒有異狀,就是乾性的病變,病程慢,只能保養(後來證明他是錯的)。當時我心裡非常絕望,當時我已經沒有辦法閱讀文獻,尤其是英文文獻,也沒有辦法陪孩子拼圖,孩子還小,每天睡眠都很不足,精疲力盡地面對越來越模糊的視線,我心想,若是完全沒有治療可能,我接下去的人生該怎麼辦,孩子嗷嗷待哺,父親每個月的醫療費和看護費驚人,自己多年求學早已經積蓄不多,偏偏我自己念的是復健諮商,還曾擔任過視障服務員,我很清楚中年失明是極難克服的障礙。

 

但是沒有醫生會想要聽這些,也沒有醫生給我任何諮詢或建議,我就這樣孤零零地回家,面對才不到一歲的兒子、四歲的女兒,癌末父親擔憂的神情,以及日益減少的積蓄,失去了作為一個復健諮商師應有的勇氣。

 

很短的時間之內,我的視力退化得越來越快,我整整一個月的時間沒有開電腦,也儘量不出門,家裡窗簾緊緊拉上,不敢面對陽光,因為紫外線是造成黃斑部病變的因素之一,我感覺自己是科幻小說裡那個照道光就會變成骷髏,然後消失的透明人,另外也覺得自己像是吸血鬼,白天幾乎不敢出門。

 

有一天,不知道跟誰說話時,我不小心哭了,我說,我連跟孩子拼圖都做不到了。小宥走過來,輕輕地拍著我的背,說,媽媽,不要哭,妳拼得很好....

 

想想之前那家醫院的醫護人員都給我不甚專意的感覺,我決定另外找一位醫生,醫生閱讀了我oct的檢驗報告,又用眼底鏡仔細檢查後,他說雖然oct沒有問題,但是他覺得他看到眼底有一些出血。於是醫生還是建議我停止哺乳,進行眼底攝影檢查。

 

小勛一出生就是個吃奶吃得很好的孩子,我覺得好捨不得,但是還是只能接受了。眼底攝影進行中,檢驗師就微微嘆氣了,醫生證實了我罹患的是濕性的病變,進程快速,在幾年前是一兩年內就會失明的病但現在有新的治療方式。醫生要我下週再安排進行手術(眼球內注射)的時間,但是一兩天內,我就發現自己使用方格檢查表時,已經有好幾格消失了,看不見了,亦即我的出血狀況又變嚴重了。

 

我慌張地打電話給曉,他請了假與我直奔醫生當天就診的醫院,在新竹,根本掛不到號,曉幾乎要跟護士吵起來,還好護士雖然貌似凶惡,還是幫我們轉達了醫師,醫師也很幫忙地在午間休診時特別為我檢查,這位醫師挺會安撫病人,每次都講一些別的病人更嚴重的病例,然後他幫我安排了下一週就加號進行手術。

 

在這段時間內,深深地感覺到作為一個病人的弱勢,醫生可能知道很多,但是不會告訴你所有你想要或者該要知道的資訊,每次我都央求學醫的姊姊陪我去看醫生,然後她就會對醫生所說的一些話進行一些判斷,比如說:「聽起來這個治療已經很普遍了」「醫生說的那些話意思就是他很有信心,不然他不敢這樣說。」

 

醫生所知也可以說不多,除了病變的部分跟醫學的治療,生活及職業功能是否會受到影響,心理該如何調適,家人、朋友跟機構可以扮演怎樣的角色,這些醫生幾乎不會在三五分鐘的就診時間提及一點,我內心的恐懼、焦慮,根本無從安置。

 

所以,復健諮商師的角色真的很重要。

 

眼球注射手術就這樣很快地就實施了,我在一群老人中間,完成了第一次的眼球注射,陸續進行了共三次。眼球注射的程序是這樣的,先以眼用麻藥滴十次(每分鐘一次),然後穿上手術衣,等候注射(老人多到不行),進入手術室後,會再用大量藥物沖洗、消毒眼球(蠻不舒服的),接下去醫生就會叫你睜大眼睛看某個方向,然後就是一根針打下去,有麻藥的關係,所以打下去就像一根針刺進多肉的桃子一樣噗機一下,但是眼睛會有一種酸酸麻麻的感覺,會持續一陣子。我第三次眼球注射後,眼前還出現很多很多大塊的黑點,由於視網膜剝離也是該項手術的副作用之一,所以我也嚇得要死,眼球周圍還出現一圈新月般的血漬。還好黑點大約十分鐘就消失了,血漬則是好幾個月才消掉。

 

第一次效果比較明顯,第二次跟第三次視力就沒有進展了(但也惡化速度減緩了)。距離那一段慌亂的時間已經一年,我的視線還是有些扭曲,視差不像之前那樣嚴重,但是還是有慢慢退化的狀況,在光線不夠明亮的地方,閱讀印刷品有些吃力,尤其是字體跟背景顏色不夠明顯的時候,電腦螢幕一般字體大小也不太行,必須要稍微放大,濕性的病變部分還是有一些遺跡,而乾性病變大概無法避免了。

 

每三個月我都進行複檢,每天都吃葉黃素跟魚油,我開始上瑜伽課,儘量不熬夜。

 

我開始讀詩,因為不能消化大量的文字,需要更精鍊的語言。

 

我更能理解當時癌末的父親的心情,對於未來的不確定,對於孤獨的恐懼。

 

在愛盲基金會低視能中心的建議下,購買了低視能使用的墨鏡(在Amazon上買的,Cocoon的low vision專用),可以抗紫外線,並且增加背景事物的對比,很方便使用,可以直接戴在平常使用的眼鏡上。另外可以使用的輔具則是文陣式放大鏡與放大滑鼠,截至目前為止還沒有需要使用。

 

說到愛盲,真的要大大稱讚他們低視能的服務,雖然我在美國擔任過視障服務員,但我對於台灣的中文報讀軟體與可用的資源並不是很熟悉,愛盲的人員不僅提供各種輔具及軟體介紹,而且也願意幫我介紹有相關病史的病友來分享經驗,雖然後來沒有使用到這項服務,但是他們專業親切的態度,還是讓我覺得有被支持的感覺。服務人員也不吝於說明一些病友的就業及就學適應的狀況,讓我稍微心安了一點。

 

但是聽到她說,這幾年黃斑部病變的求助個案非常多時,我心裡還是一緊啊!

 

在那段其實內心孤單、恐懼、封閉的日子裡,反而更能靜下心來聆聽他人的故事,以一個黃斑部病變(或者慢性病友)的角色而言,我覺得自己算相當幸運了,心理諮商跟復健諮商的雙重背景,使我比較能夠不恐懼,也比較能夠面對生活裡的各種調整,當然,相關書籍的閱讀以及與一些視障人士相處的經驗,也很有幫助,關於書籍、電影、人物的介紹,下次再說了。

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